Fahrettin Koca'dan açıklama! Tanı uygulamalarını başlatacağız
Bakan Koca, sivil toplum kuruluşları, dernekler ve uzmanların katılımıyla düzenlenen Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü Sempozyumu'na video konferans yöntemiyle katılarak çarpıcı açıklamalar yaptı..
Bakan Koca, nadir olarak nitelenen hastalıkların 2 binde birden daha az sıklıkta görülen, çoğunluğu genetik kökenli, kronik seyirli hastalıklar olduğunu söyledi.
Bakan Koca, özellikle son yıllarda genetik alanındaki gelişmelere paralel olarak tanı imkanlarının arttığını belirterek, "Özelleşmiş birimlerde tedavi ve bakım hizmetlerine kadar pek çok alanda sağlık sistemleri planlamaları yapılmaya başlanmıştır. Bu gelişmelere paralel olarak bakanlığımız da farklı birimleriyle nadir hastalığı olan vatandaşlarımız ve ailelerine hizmet kalitesini arttırmak üzere çalışmalar başlatmış, özellikle geçen yıl Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Dairemizin kurulmasıyla bu çalışmalar ivme kazanmıştır" dedi.
'PREGESTASYONEL TANI UYGULAMALARINI
BAŞLATACAĞIZ'
Bakan Koca, nadir hastalıkların erkenden fark edilmesi,
hastalıklara bağlı işlev kayıplarının önlenmesi ve gerekli
tedbirlerin alınarak hayat kalitesinin arttırılması açısından
kritik öneme sahip olduğunu belirterek, "Bu açıdan, yeni doğan
tarama programları kilit rol oynamaktadır. Ülkemizde nadir
hastalıklardan kistik fibrozis, fenilketonüri ve biyotidinaz
eksikliği için yeni doğan tarama programları, doğan tüm bebeklere
ücretsiz olarak başarı ile uygulanmakta. Yeni doğan tarama
programlarının kapsamının daha da arttırılması konusunda
çalışmalarımız devam etmekte. Bu alanda atılması gereken bir başka
adım mümkün olan hastalıklar için taşıyıcı olan anne babaların
evlilik öncesi tespit edilmesi ve pregestasyonel, yani gebelik
öncesi tanı yöntemleri ile hasta bebek riskinin asgariye
indirilerek sağlıklı bebek sahibi olmalarının sağlanmasıdır. Bu
konuda bakanlığımız tarafından yönetmelik ve alt yapı çalışmaları
tamamlanmıştır. Çok yakın bir zamanda Sosyal Güvenlik Kurumunun
geri ödemesi kapsamında Pregestasyonel Tanı Uygulamalarını
başlatacağız" diye konuştu.
'TIBBİ GENETİK UZMANLARIMIZIN SAYISI 242’DEN 422’YE
YÜKSELDİ'
Bakan Koca, nadir hastalıkların erken teşhis edilmesinin önem
verdikleri bir başka alan olduğunu belirterek, "Bu alanda en kritik
nokta ilgili alan uzmanlarının sayısının arttırılması ve bu
uzmanlarımızın verdikleri hizmetin ülke geneline
yaygınlaştırılmasıdır. Bu çerçevede 2017'den bu zamana kadar çocuk
sağlığı ve hastalıkları yan dal uzmanlarımızın sayısı 1695'ten
2140'a, çocuk-ergen ruh sağlığı uzmanlarımızın sayısı 400'den
1272'ye, yine bu hastalarımızın takip ve tedavilerinde önemli yeri
olan tıbbi genetik uzmanlarımızın sayısı ise 242'den 422'ye
çıkmıştır. Ülke genelinde ruhsatlı genetik tanı merkezlerimizin
sayısının da 88'e ulaştığını ifade etmek isterim. Nadir hastalığı
bulunan hastalar ve ailelerine hizmet sunumu konusunda özelleşmiş
hizmet birimleri ve mükemmeliyet merkezleri açılmasına çok önem
vermekteyiz. Bu nedenle bir yandan farklı bozukluklara hizmet
vermek üzere kurulan bu birimleri destekleyip karşılaştıkları
sorunları çözmeye çalışırken, bir yandan da sistematik olarak
yaygınlaştırılmaları konusunda alt yapı çalışmaları yapıyoruz. Bu
kapsamda nadir hastalıklar konusunda önemli bir sorun olan kodlama
sistemleri ve ulusal veri tabanı oluşturulması konusunda çalışmalar
bakanlığım bünyesinde başlatılmıştır. Yine bu çalışmalara bir başka
örnek olarak Nöromüsküler Hastalık birimlerimizin yönetmelik
çalışmasının tamamlandığını saha ekiplerimizin kurulacak birimler
konusunda bilgilendirildiğini ve yakın zamanda bu birimlerimizin
çok daha yaygın ve nitelikli bir hizmet verecek şekilde organize
edileceğini ifade etmek istiyorum. Bu merkezlerin hizmet sunmaya
başlamaları, oluşturulması planlanan diğer nadir hastalık
merkezleri için de bir referans noktası teşkil edecektir. Yine
kurulum çalışmalarını planladığımız mükemmeliyet merkezleri
arasında Nadir Hastalık Mükemmeliyet Merkezlerine de yer verilmiş
ve bu alan için komisyonlar oluşturularak standart belirleme
çalışmaları başlatılmıştır" dedi.
'SORUNLARIN ÇÖZÜMÜ KONUSUNDA DOĞRU İLETİŞİMİN ALTINI
ÇİZMEK İSTİYORUM'
Bakan Koca, nadir hastalıklar alanında gerek tanı, gerekse
tedaviler konusunda bilimsel araştırmaları desteklediklerini
kaydederek, şunları söyledi:
"Bakanlık olarak hedefimiz tüm bu hizmetlerimizi devam ettirirken
Ulusal Nadir Hastalıklar eylem planımızı oluşturmaktır. Bu
planlamayı yaparken en önemli paydaşımızın bu toplantıda da
kendilerini dinleyeceğimiz sivil toplum kuruluşlarımız,
hastalarımız ve hasta yakınlarımız olduğunu belirtmek isterim. Bu
noktada sorunların çözümü konusunda doğru iletişimin altını çizmek
istiyorum. Son bir yılda nadir hastalıklar dairemizde haftanın bir
günü sivil toplum kuruluşlarıyla görüşmelere ayrıldı. STK, meslek
örgütü, akademisyen, sektör temsilcisi ve platformlar ile 130
civarı görüşme yapıldı, tüm paydaşlar sürece dahil edilmeye
çalışıldı. Bazı noktalarda belki de dünyada bir ilk olarak bilim
kurulu toplantılarına STK temsilcilerinin de dahil edildiği
oturumlar organize edilerek direk bilgi paylaşımı sağlandı.
Bu noktada doğru kanallarla, doğrudan iletişimin sorunların
çözümündeki faydasını bizzat gördük. Başka kanallar üzerinden sarf
edilen çabalar hem hastalarımızı hem ailelerini beyhude
yormaktadır"